Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen
Sie haben Krebs, was jetzt?
Eine Krebsdiagnose trifft die meisten aus heiterem Himmel. Plötzlich ist alles anderes, das Leben wird auf den Kopf gestellt. Die Betroffenen und ihre Angehörigen fühlen meist Angst, Verzweiflung, Verunsicherung und manchmal auch Wut. Viele Fragen drängen sich jetzt auf.
Lassen Sie alle Gefühle zu und seien Sie geduldig mit sich. Es ist verständlich, wenn Sie sich erst einmal mit dieser Situation überfordert fühlen. Vielleicht hilft es Ihnen, mit anderen Betroffenen zu sprechen und von ihren Erfahrungen zu hören.
Selbsthilfegruppen bieten neben Informationen zu Therapie, Rehabilitation und Nachsorge von Kopf-Hals-Krebs auch die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen. Hier erfahren Sie, wie andere mit der Erkrankung umgehen und erhalten Tipps für den Alltag.
Über den Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore und den Kopf Hals M.U.N.D. Krebs - Verein finden Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe.
Der BUNDESVERBAND KEHLKOPF- UND KOPF-HALS-TUMOREN E. V. ist eine Selbsthilfeorganisation, die Menschen zusammenführt, deren Kehlkopf ganz oder teilweise entfernt wurde, oder die aufgrund einer Kopf-Hals-Tumor- bzw. Kehlkopfkrebs-Erkrankung behandelt wurden.
Der Selbsthilfenetzwerk KOPF-HALS-MUND-KREBS E.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von Krebspatienten und -patientinnen sowie deren Angehörige. Das Selbsthilfenetzwerk wurde im Dezember 2015 auf Initiative von selbst Betroffenen, die in der Selbsthilfe vor Ort aktiv waren, gegründet. Unser Ziel ist ein niederschwelliger Zugang zu Austausch- und Informationsmöglichkeiten für Betroffene von Kopf-Hals-Tumoren oberhalb des Kehlkopfes.
Bereiten Sie sich gut auf Ihre Arztbesuche vor!
In den nächsten Wochen und Monaten werden Sie mit einigen Ärzten und Experten sprechen. Sie werden viele Informationen verarbeiten müssen. Vieles ist vielleicht nicht immer leicht zu verstehen. Stellen Sie sicher, dass Sie alles, was die Ärzte Ihnen sagen, verstanden haben. Damit Ihnen keine wichtigen Informationen entgehen, ist es ratsam, sich von einer vertrauten Person zu den Arztgesprächen begleiten.
Wichtig ist, dass Sie die Fragen stellen, die Sie benötigen, um mit der Erkrankung klarzukommen. Um Sie dabei zu unterstützen, hat die Make Sense-Kampagne einen Gesprächsleitfaden entwickelt. Er wurde unter Mitwirkung von früheren Kopf- und Halskrebspatienten und medizinischen Fachkräften in ganz Europa entwickelt und soll Sie dabei unterstützen, den Prozess von der Diagnose bis zur Nachbehandlung zu bewältigen. Im Gesprächsleitfaden finden Sie mögliche Fragen, die Sie Ihrem Ärzteteam stellen können.
Den Leitfaden für Arztgespräche für Betroffene von Kopf-Hals-Krebs hier herunterladen.
Warum ist Nachsorge wichtig?
Nach der Therapie und Rehabilitation ist die Tumornachsorge besonders wichtig. Sie stellt sicher, dass ein Rückfall, eventuell auch eine Folge- oder Begleiterkrankung früh erkannt wird und so rechtzeitig eingegriffen werden kann. Im Rahmen der Nachsorge werden auch körperliche Folgen und Behinderungen behandelt, die möglicherweise durch den Kopf-Hals-Krebs entstanden sind.
Eine Krebserkrankung ist ein gravierender Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Ein weiteres Ziel der Krebsnachsorge ist es, die psychischen Belastungen, die die Krankheit mit sich bringt, aufzufangen und abzumildern. Die Patientin oder der Patient wird darin unterstützt, mit der Erkrankung leben zu lernen und so wieder ins alltägliche Leben zurückzufinden.
Flyer "Die Bedeutung der Nachsorge" hier herunterladen.
Wer ist an der Nachsorge beteiligt?
Eine optimale Nachsorge wird durch ein multidisziplinäres Team gewährleistet. Der richtige Einsatz von Expertenwissen und Kompetenzen verbessert die Entscheidungsfindung und verkürzt die Zeiträume zwischen aufeinanderfolgenden Behandlungsstadien.
Wie lange dauert die Nachsorge?
Die Nachsorgetermine finden in den ersten beiden Jahren in der Regel alle drei Monate statt. Im dritten bis fünften Jahr verlängern sich die Nachsorgeintervalle meist auf sechs Monate. Danach erfolgt eine jährliche Kontrolluntersuchung bei Ihrem Hals-Nasen-Ohrenarzt oder Hausarzt.
Das Make Sense-Kochbuch
Essen und Trinken ist aus unserem Alltag nicht wegzudenken. Ganz gleich, ob wir zuhause kochen, Freunde und Familie zum Abendessen treffen oder es etwas zu feiern gibt – das Essen steht fast immer im Mittelpunkt des Geschehens. Doch nach einer Kopf-Hals-Krebstherapie können sowohl körperliche als auch psychologische Aspekte die Freude an Essen und Trinken stark einschränken.
Das Kochbuch wurde im Rahmen der „Make Sense“-Kampagne von ehemaligen Patientinnen und Patienten mit Kopf-Hals-Krebs zusammengestellt. Sie teilen in diesem Buch neben schmackhaften Kochrezepten auch ihre Erfahrungen und ihre „Top Tipps“, um Herausforderungen im Alltag zu meistern.
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